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Sightsync x Roche 

Barrierefreies Lernen für AMD-Patienten und Betreuungspersonen gestalten

Rolle: UX Lead | Zeitraum: 3 Monate


Überblick
Die App richtet sich primär an AMD-Patienten und ihre Betreuungspersonen – sie begleitet und unterstützt sie beim barrierefreien Lernen und ermöglicht die gemeinsame Erfassung, Speicherung und Weitergabe von Gesundheitsdaten auf ihrem Weg. Dieser spezifische Fokus auf AMD und Wissensvermittlung macht sie zur ersten App dieser Art – finanziert von Roche und aktuell in Entwicklung.

Als Lead Designerin war ich an nahezu allen Bereichen der App-Experience beteiligt und verantwortete den gesamten Designprozess – hier ein genauerer Blick auf die Lernplattform, die das Herzstück der User Journey bildete.

Übergeordnete Ziele

Eine barrierefreie Audio-Lernerfahrung gestalten
Für AMD-Patienten und Betreuungspersonen gleichermassen – eine, die relevante Inhalte zur richtigen Zeit liefert und Menschen das Gefühl gibt, informiert, unterstützt und verbunden zu sein.



Engagement fördern & messen
Durch habitförderndes Design konsistentes Engagement während der klinischen Studie aufbauen und die Nutzung tracken. Ziel: mindestens 70% der Nutzer:innen interagieren 3× pro Woche mit der App.


Deliverables an RocheHochwertige, briefkonforme Ergebnisse an Roche liefern – alle Research-, Design- und Content-Deliverables sind auf klinische Ziele, Zeitpläne und Partnererwartungen abgestimmt.

Wettbewerbsanalyse

Da keine direkt vergleichbaren Apps für AMD-spezifisches Lernen existierten, weitete ich meine Recherche auf angrenzende Bereiche aus – mit Fokus auf Audio-First-Produkte, Storytelling-Plattformen und E-Learning-Tools für ältere Erwachsene und Menschen mit Sehbeeinträchtigungen.

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Ich erstellte detaillierte Wettbewerbsprofile und bewertete dabei Faktoren wie Marketingstrategie, Zielgruppe, Kernfunktionen, Usability, Layout, Navigation, Inhalte und Barrierefreiheit. Zur Vertiefung der Analyse führte ich zusätzlich eine SWOT-Bewertung durch, um Stärken, Schwächen, Chancen und Lücken im Markt zu identifizieren.

Opportunities und Herausforderungen

Opportunity #1

Phasenspezifische Inhalte durch sinnvolles Onboarding vermitteln

Mit 300 Teilnehmenden in der klinischen Studie haben wir die seltene Möglichkeit, Nutzer:innen individuell einzuführen und ihnen Lernpfade zuzuweisen, die ihrer jeweiligen Phase entsprechen – Neudiagnose, Langzeitmanagement oder Betreuung. So können wir von Anfang an Erwartungen setzen, relevante Informationen liefern und Vertrauen aufbauen. Gut getimte, personalisierte Inhalte fördern Klarheit und unterstützen bessere Entscheidungen auf dem Weg durch die AMD-Erkrankung.

Opportunity #2

Emotionale Verbindung durch Storytelling und gemeinsame Stimmen fördern

Wenn Nutzer:innen von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen hören, fühlen sie sich gesehen und unterstützt. Durch wiederkehrende Sprecher:innen und persönliche Geschichten schaffen wir Vertrauen, Geborgenheit und ein Gefühl der Zugehörigkeit. Diese emotionale Ebene fördert Rückbesuche und schafft eine menschliche, empathische Experience. In zukünftigen Iterationen könnten interaktive Elemente dieses Verbindungsgefühl noch weiter vertiefen.

Opportunity #3

Niedrigschwelligen Zugang durch Audio-First-Design sicherstellen

Mit fortschreitender AMD verlieren Nutzer:innen möglicherweise nicht nur den Zugang zu textbasierten Plattformen oder sozialen Tools, sondern auch zu wesentlichen Informationen – wie Broschüren über ihre Diagnose oder Behandlung. Audio bleibt eines der wenigen Formate, das weiterhin nutzbar, vertraut und mit wenig Aufwand zugänglich ist. Durch klare, bildschirmfreie Inhalte helfen wir Nutzer:innen, informiert, selbstständig und engagiert zu bleiben – auf ihrem gesamten Weg.

Challenge #1

Geringe digitale Akzeptanz bei älteren Erwachsenen mit Sehverlust

Diese Altersgruppe besteht typischerweise nicht aus Early Adopters – viele sind zurückhaltend gegenüber neuen digitalen Tools, selbst ohne Barrierefreiheitshürden. In Kombination mit den emotionalen und funktionalen Auswirkungen des Sehverlusts wird die Akzeptanz zur noch grösseren Herausforderung. Um erfolgreich zu sein, muss sich die App von der allerersten Interaktion an zugänglich, nicht-technisch und vertrauensaufbauend anfühlen.

Challenge #2

Für emotionale und kognitive Variabilität gestalten – einschliesslich der Dynamik von Betreuungspersonen

Nutzer:innen kommen in sehr unterschiedlichen emotionalen und kognitiven Zuständen – manche ängstlich, manche desinteressiert, manche in einer Betreuungsrolle für andere. Viele fühlen sich von ihrer Diagnose überwältigt, von der Pflege ausgebrannt oder erschöpft von medizinischen Informationen, die schwer verständlich sind. Unsere Herausforderung besteht darin, Inhalte und Flows zu gestalten, die diesen Unterschieden gerecht werden – mit dem richtigen Ton, dem richtigen Timing und der nötigen Flexibilität, um sowohl Patient:innen als auch Betreuungspersonen dort abzuholen, wo sie sich befinden.

Challenge #3

Engagement während der gesamten klinischen Studie aufrechterhalten

Um den Wert der Plattform zu beweisen und zukünftige Finanzierung zu sichern, müssen wir während der Studie – nicht erst danach – starkes User-Engagement nachweisen. Das bedeutet, Teilnehmende durchgehend aktiv, neugierig und emotional verbunden zu halten – über den gesamten Testzeitraum hinweg. Wenn das Engagement nachlässt, riskieren wir sowohl wertvolle Erkenntnisse als auch den Projektschwung. Die App muss kontinuierliche Relevanz, einfachen Zugang und emotionale Motivation bieten, um Menschen immer wieder zurückzubringen.

Interviews 

Mit einem Design-Thinking-Ansatz, der auf Barrierefreiheit und inklusiver Bildung basiert, führte ich Interviews mit 7 Menschen durch, die an altersbedingter Makuladegeneration (AMD) leiden, sowie mit ihren Betreuungspersonen – von frühen bis zu späten Stadien des Sehverlusts.

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Zur Vertiefung der Forschung wandte ich mich auch an Retina Suisse, eine nationale Interessenvertretung, um die breitere Unterstützungslandschaft besser zu verstehen und Lücken in der Patientenaufklärung und Kommunikation zu identifizieren.

 

Diese Gespräche offenbarten nicht nur die alltäglichen Herausforderungen im Umgang mit Sehverlust, sondern auch emotionale Bedürfnisse und Lernpräferenzen, die die Struktur, den Ton und die Funktionen der App-Experience beeinflussten.

 

Einige Auszüge aus meinem Interviewleitfaden:

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Können Sie mir ein bisschen von Ihrer (oder der) Erfahrung mit AMD bis jetzt erzählen? → Explorative Frage zur persönlichen Geschichte und zum aktuellen Stand der Erkrankung.

 

Wie haben Sie nach der Diagnose zum ersten Mal Informationen oder Unterstützung erhalten? Was hat geholfen – und was nicht? → Schmerzpunkte, vertrauenswürdige Quellen und Lücken im System aufdecken.

 

Welche Tools oder Ressourcen nutzen Sie aktuell, um AMD zu managen oder jemanden dabei zu unterstützen? → Deckt bestehende Gewohnheiten, Workarounds oder bereits genutzte Hilfsmittel auf.

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Was ist der frustrierendste oder überwältigendste Teil im täglichen Umgang mit dieser Erkrankung? → Hebt Chancenbereiche und emotionale Treiber hervor.

Erkenntnisse aus den Nutzerinterviews

Interview Insight #1

Diagnosis almost always comes with confusion and emotional overwhelm.

Participants shared that their initial diagnosis left them with more questions than answers.

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“They handed me a leaflet and said ‘see you in six months’—I didn’t even know what questions to ask.”

Interview Insight #2

People want clear, non-technical explanations.

Interview subjects spoke about how medical terminology often created fear or confusion. Participants preferred clear, friendly information that they were able to pass on in their own words.

 

“Everything I found online felt too clinical or too scary. I just needed someone to talk to me like a human.”

Interview Insight #3

Caregivers need support too—but are rarely included.

Several caregivers expressed frustration about being left out of the conversation and overwhelmed with the learning curve. Many are also struggling to keep up with medical records.

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“We’re navigating this too—with zero guidance.”

Interview Insight #4

Most people make up their own workarounds.

Participants rely on magnifiers, phone settings, and help from family to adapt digitally. Many also modify their living space over time.

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​“My granddaughter set my phone to dark mode and bigger text. Otherwise, I’d be lost.”

Interview Insight #5

Loss of independence is a common emotional trigger.

The fear of becoming dependent—more than the vision loss itself—came up repeatedly in interviews.

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​“It’s not the blindness that scares me—it’s becoming a burden.”

Interview Insight #6

Peer stories and shared experiences build trust and hope.

Hearing from others with AMD was described as both comforting and empowering.​

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“Hearing others'  stories in group meetings, makes me know I'm not alone - I can also learn a lot”

Interview Insight #7

First impressions shape trust in tools and information.

The tone and accessibility of a product’s first touchpoint can make or break engagement.​

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“When I first Googled it, I closed the tab after two minutes. It felt like falling into a black hole.”

Mapping out the journey was essential for us—it revealed so many small but meaningful nuances. By closely examining each step, I could really see the waiting, the uncertainty, and the anxiety that patients and caregivers experience.

 

Understanding the medical procedure itself—how much of it involves waiting, brief interactions, and back-and-forth—gave us a new level of empathy. Having this full picture wasn’t just helpful for design; it was huge for aligning the whole team around the real human experience.

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Accessibility Needs

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AMD primarily affects the macula, the part of the retina responsible for sharp central vision. Users often experience a blurred or dark spot in the center of their visual field. To adapt, they rely on peripheral (edge) vision, which is less precise but still functional.

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On top of that, we recognized that older users are often late adopters of technology and less likely to use screen readers—especially since many still have one unaffected eye or varying degrees of usable vision.


Instead of assuming full reliance on assistive tech, we focused on built-in visual flexibility:

  • Large, high-contrast text

  • Adjustable zoom

  • Both vertical and horizontal scrolling

  • A layout that avoids central focus, with main actions placed along the edges​

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User Testing 

We tested with people aged 60+ who had AMD, visual impairments, or used simulation glasses. I recruited participants from the AMD community and my own network, creating a space to learn together.

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I used a structured script to stay consistent and reduce bias, while still allowing for open insights.

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These sessions gave us crucial input on how vision levels and tech familiarity shaped interaction—directly influencing the MVP’s accessibility and layout.

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Next Steps: Development & Clinical Trial

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So far, we’ve had limited access to the development team, but we’ve used every moment together to build a strong foundation and game plan. Over the next five months, we’ll collaborate more closely, combining technical development with ongoing research and innovation to bring the app to life. In parallel, I’ll be working with a teammate to scope out stories and record them in multiple languages at my home studio—ensuring the content is as accessible and meaningful as the experience itself.

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All the while, another team member will be leading recruitment efforts as we begin our first clinical trial. Throughout this process, we’ll have rich access to users and their stories, gain real-time feedback on how the app works, and collect invaluable insights into how it can best serve people living with AMD.

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What I Learned & Implemented​

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I knew that search is necessary, but typing isn't always ideal—especially for users with low vision or motor challenges. After speaking with our developers, we implemented speech-to-text search, which not only supports accessibility but can also be reused in other parts of the app. A great example of one feature solving multiple needs.

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During testing, we read podcast content aloud since real recordings weren't yet ready. This helped me get a strong sense of pacing and tone, and led to the next challenge: finding real speakers—either people sharing their own stories or voice actors narrating others'.

Design

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